Gå videre til hovedindholdet

Juhuu efter 10 år og 3 forsøg skete det endelig!!

Juhuu jeg er blevet student!! 

Det lyder måske ikke af det store, men nu skal du høre hvorfor det er en stor ting for mig! Jeg startede for første gang på HF for omkring 10 siden. Jeg var glad for endelig at få lov at starte på en gymnasial uddannelse, da jeg efter folkeskolen, ikke blev godkendt gynmasiet grundet min tarmsygdom Colitis Ulserosa. Selvom jeg ikke var glad for det, skulle det vise sig at skolesystemet havde ret. Jeg var slet ikke klar i maven til at starte på en HF, med alt det stress det medførte, oven i skolen havde jeg også et studiejob ved siden af, som jeg kun knap og nap kunne overkomme, men også kun fordi jeg gemte mig under kassen med de værste mavesmerter, når der ikke var kunder i butikken. Sygdom og stress medførte en ordentlig opblussen i tarmen og jeg måtte droppe studierne grundet for meget fraværd nogle måneder efter skolestart. Øv. Det var et nederlag. Et slag i hovedet og ti skridt tilbage. Et år efter prøvede jeg lykken igen, denne gang var jeg flyttet hjemmefra og var helt afhængig af en ekstra indkomst, så at fjerne studiejobbet for at mindske stress, var ikke en mulighed. Og igen skulle det vise sig at være en alt for stor mundfuld for min syge krop. Et par måneder gik, og fraværet og helbredet blev kun dårligere. Denne gang nåede jeg næsten det første halve år, før jeg måtte opgive og overgive mig til sygdommen. Det var så frustrerende og jeg valgte at vente nogle år med at forsøge igen. Sygdommen var i de efterfølgende som bølger i havet, det dukkede voldsomt frem og krøb lidt tilbage i ryk. Det var næsten umuligt at tage nogen form for uddannelse uden voldsom hjælp fra ledelsen på skolen. i 2013 fik jeg møvet mig igennem en Pædagogisk assistent uddannelse, som jeg også kun kom igennem ved hjælp af meget hjælp fra lærene og stor forståelse og tålmodighed fra elevpladserne, men jeg gennemførte og det var første skridt på at få bygget min selvtillid op til at kunne gennemføre en gymnasial uddannelse en dag. I 2015 kom dagen hvor jeg endelig fandt muligheden for at prøve kræfter med en HF igen. Denne gang havde jeg sparet en ordentlig portion penge sammen, så jeg hverken behøvede SU-lån eller studiejob, men så jeg 100% kunne fokusere på skolen og intet andet. Jeg vidste jo at skolen var rigeligt i sig selv! Det var en succes med opsparingen! Lige pludselig skulle jeg ikke tænke på det økonomiske, og kunne sætte alt ind på skole og lektier. MEN som min erfaring har vist mig, stikker min sygdoms grimme hoved sig frem i tide og utide, uanset hvad, og det har den bestemt gjort igennem mit 3. forsøg på HF. Men for en gangs skyld, på HF, har jeg fundet mig en skole, med en ledelse, der har støttet mig og accepteret at jeg havde en del fravær i perioder, så længe jeg kunne holde mine karakterer oppe. Lærerne har hjulpet mig med fjern-undervisning de dage jeg ikke har kunne komme ud af sengen, eller skulle ind og have foretaget mindre operationer eller indgreb. De har været super LARGE, og det har virkelig være det der har gjort at jeg har kæmpet videre. 

Men opblusningen der kom i foråret 2016 ramte mig så hårdt at jeg blev sparket direkte i gulvet! Jeg blev så dårlig. Koloskopien viste at hele min tyktarm var hvid af betændelse og blodprøverne viste at min medicin var holdt op med at virke. Heldigvis kom jeg igennem eksamnerne og kunne ligge i sengen hele sommeren. Jeg insisterede på ikke at forsøge med nyt medicin og kom på Canabis-olie og THC i stedet (ulovligt - ikke recept). Jeg var nået så langt ud at jeg ville prøve alt. Så jeg gik på en meget streng diæt, pulvermad og supper levede jeg meget af, og jeg skal sige jer at jeg fik det såå meget være! Jeg startede op på Prednisolon for at få betændelsen i skak, og det hjalp lidt. Ufatteligt nok kom jeg igennem resten af skoleåret, men med en del fravær og et helbred der svandt helt ind. Jeg var begyndt til akupunktur for at se om det havde en effekt, men jeg var så svag at jeg slet ikke magtede de smerter nålene indebar og jeg følte ingen effekt af behandlingen, ydermere havde jeg enormt svært ved at tage bus/tog til behandlingen uden at få gigantiske smerter i maven og jeg havde enormt dårlig mave og kunne ikke holde mig, skulle jeg på toilettet. Til sidst opgav jeg det. Jeg havde på dette tidspunkt (efterår/vinter 2016) fået 2 behandlinger af Entyvio, som var det sidste præperat de kunne tilbyde mig, men jeg fik det meget værre af det, de to gange jeg havde fået det, så det stoppede jeg med igen. Så jeg fortsatte med at være på Puri-nethol og Allopurinol som jeg havde været på uafbrudt i flere år, men som ikke virkede det mindste på mig mere. Entyvioen havde sat endnu mere gang i en opblussen, efter Prednisolon forsøg på at få ro på det hele. Ydere mere havde Entyvioen givet mig en immunreaktion som havde forårsaget store knop-lignende ting i øjnene på mig, så jeg også skulle behandles med Prednisolon i øjnene. Jeg var ved at give op. Smerterne var nu så kolosale at jeg lå og skreg hver gang i optrådte, som var nærmest hver gang jeg enten bevægede mig eller skulle på toilettet, som var tit. Jeg havde også tabt mig en del og jeg stoppede til sidst helt med at menstruere. 

I januar blev jeg indlagt på hospitalet grundet en byld i min fistel, den skulle skæres op. Da jeg lå inde på hospitalet kom min tarmlæge forbi og kiggede til mig. For første gang i mit liv bønfaldt jeg ham om at få min tarm opereret ud. Jeg kunne simpelthen ikke mere. Mit liv var ikke værd at leve i den tilstand. Jeg ville bare befries for mine smerter, koste hvad det ville. Han vidste alvoren i min tilstand og 2 uger efter havde jeg en tid til en operation. Operationen medførte at jeg skulle holde fri fra skole i mit tilfælde 5 uger. Dette skulle der også gives lov til fra skolens side. Utrolig nok gik de med til det! Havde de ikke gjort det, havde jeg ikke været student idag! 
Det var simpelthen så rart at jeg ikke skulle bekymre mig om noget som helst med skolen i de uger, det gjorde at jeg kunne fokusere 100% på operationen og det at få stomi, hvilket også gjorde at jeg kom mere nemmere/hurtigere igennem det. 

Alt dette her og så selvfølgelig også mit nye liv med stomi, foregik imens jeg tog en HF. Det er derfor at jeg er pisse stolt over at jeg har gennemført, og oven i købet med et tilfredsstillende snit. Det har været en kamp uden lige, men jeg gennemførte, jeg klarede hvad jeg satte i hovedet. Selvfølgelig ikke uden hjælp! Skolesystemet skal for en gangs skyld have ros og IKKE MINDST min alt for skønne kæreste der har været der HELE vejen og min familie. Jeg havde ikke kunne gøre det uden hjælp og støtte fra dem. Men nu er jeg student og nu kan ingen tage den titel fra mig igen! Og nu er verden åben for mine fødder!    

Kommentarer

Populære opslag fra denne blog

Tilbehør til Stomien, som forresten hedder Bubbles

En af de ting jeg virkelig fandt en jungle og stadig gør, er alt det tilbehør man kan få til stomien. Bare poserne fås i tusinde forskellige mærker, størrelser og former. 2 dels system, en dels system, lukket for neden eller åben for neden. Og for at det ikke skal være nok, så findes der også en masse andre ting man kan bruge til selve stomien. Derudover kan der købe lækkert undertøj, flotte poser der dækker posen og en milion andre ting. Her er det udvalg af tilbehør jeg indtil videre bruger: Stomi-posen . Det er den vigtigste. Jeg bruger en stor eller mellem størrelse, også kaldt Maxi og Medi. Den lille sørrelse, man også kan få i denne slags, hedder Mini. Jeg har Maxi og Medi og skifter lidt imellem dem, alt efter hvor meget jeg gider tømme posen.  Stomipose for og bagfra. Dette er en stomipose i Maxi-størrelse, der kan åbnes for neden så den kan tømmes i løbet                                                                    af dagen.  Forskel på Medi og Maxi-poser, me

Min stomi Bubbles (billeder af stomien uden filter)

Min stomi er en ileostomi. Dvs at det er en stomi, der er lavet af den nedre del af tyndtarmen og førers ud igennem bughulen, i højre side. Jeg har nemlig fået fjernet hele min tyktarm og efter sådan et indgreb, er det en ileostomi man får. Når man har en tarmsygdom som Colitis Ulserosa eller Morbus Crohn, som er en betændelses tilstand i tarmen, kan man komme ud for at betændelsestilstanden bliver så slem og man deraf får det så dårligt, at man er nødsaget til at fjerne dele eller hele tarmen og ofte få anlagt en stomi. Jeg har valgt at min stomi skal være en permanent stomi af flere årsager:  Man kan risikere at man skal enormt meget på toilettet, med tynd mave, hvis man får lagt den tilbage og får lavet en J-pouch. Fordi man nemlig har fået fjernet tyktarmen, der er den del af tarmen der suger vandet ud og gør afføring fast i konsistens. Jeg har en fistel ved min endetarms åbning, der ofte ses ved patienter med Morbus Crohn, men også ses i nogle tilfælde hos patienter med

Følgesygdomme eller symptomer jeg har fået i mit sygdomsforløb med Colitis Ulserosa

Dette indlæg handler om hvilke følgesygdomme eller symptomer om man vil, jeg har erhvervet mig i forbindelse med min lange sygdomsperiode med Colitis Ulserosa.  Her er en oversigt: Primær Skleroserende Colangitis Fistel Afkalkning af knoglerne (knogleskørhed/Osteoporose) Kronisk betændelse i mavesækken Immunreaktion i øjnene  Mange år på medicin og med en autoimmun sygdom har sat sine spor i min krop, desværre. Ofte kan man ikke starte på skrap medicin, uden at få bivirkninger af det, men nogle kan desværre også være så slemme at de sætter dybe spor i kroppen og bliver hængende, også selvom man stopper på medicinen igen.  Primær Skleroserende Colangitis   Primær Skleroserende Colangitis er en leversygdom. Kort fortalt er det en betændelsestilstand i galdegangene. I mit tilfælde havde jeg meget snævre galdegange, som blev ved med at være betændte. Sygdommen blev opdaget i forbindelse med blodprøver, eller der var en mistanke om sygdommen, da mit levertal var forhøje