Mig og min stomi Bubbles

Klatring, kan man det med stomi? Hvilket tøj kan man have på? Kan man have selen på uden at den spænder over stomien? Vil jeg være bekymret for lækage hele tiden, fordi man maser posen meget? -alle disse spørgsmål farede igennem mit hoved da mig og min kæreste forleden besluttede os helt spontant at tage ud til Camp adventure, Danmark største klatreskov. Jeg er stadig i den fase af mit stomiforløb hvor mange ting stadig er nye og hvor der er mange "første gange", men man må kaste sig ud i det! ...og det gjorde jeg!  Da vi kom skulle vi gennemgå udstyret sammen med en instruktør og det var meget tydeligt at han ikke bevist havde skulle udstyre en person med stomi før. Han var selv usikker på om hvordan selen ville sidde på min, men vi klarede den og jeg følte en nogenlunde tilpashed med selen på. Og så begav vi os ud på eventyr i klatreskoven.  Jeg havde valgt at tage højtaljede træningsbukser på fra H&M som er geniale at træne i med stomi, da man kan have hele posen

Turbo video - så hurtigt kan det gå nu Her efter 4 måneder, er det blevet så meget nemmere for mig at skifte min pose, det er bestemt ikke noget der behøver tage særlig langt tid, 5 minutter hver morgen, det er ca hvad jeg bruger.  -En bedre kvalitets video ligger ude på min facebookside Stomien Bubbles.

Alternative tiltag  Akupunktur  Minus mælk, sukker, kornprodukter Minus animalske produkter Low Carb High Fat  Homøopati  Healing Cannabisolie og THC Stød-akupunktur Kranio Sakral Detox dig smuk, Detox-forløb med Ninka Mouritsson  Meditation/Yoga  Tetha healing  Rosen metoden Samtaler og Coaching  Alskens naturmedicin (spørg for info)  I kontrast til medicinske tiltag  Asacol  Pentasa Colifoam Humira Remicade Puri nethol  Allopurinol Entyvio Prednisolon Jeg har været syg med Colitis Ulserosa i 17 år. Meget syg(!) i perioder. Det har krævet en seriøs tilgang til problemet, jeg har prøvet at finde en årsag eller løsning til. Det har været super frustrerende at jeg ikke kunne finde en årsag til hvorfor jeg gang på gang lagde mig syg med en MEGET betændt tarm. Som udgangspunkt har jeg været nødsaget til konventionel medicin fordi jeg simpelthen har haft så meget betændelse i min krop. Men det har ikke været med min gode vilje. Med alt den viden man har

Juhuu jeg er blevet student!!  Det lyder måske ikke af det store, men nu skal du høre hvorfor det er en stor ting for mig! Jeg startede for første gang på HF for omkring 10 siden. Jeg var glad for endelig at få lov at starte på en gymnasial uddannelse, da jeg efter folkeskolen, ikke blev godkendt gynmasiet grundet min tarmsygdom Colitis Ulserosa. Selvom jeg ikke var glad for det, skulle det vise sig at skolesystemet havde ret. Jeg var slet ikke klar i maven til at starte på en HF, med alt det stress det medførte, oven i skolen havde jeg også et studiejob ved siden af, som jeg kun knap og nap kunne overkomme, men også kun fordi jeg gemte mig under kassen med de værste mavesmerter, når der ikke var kunder i butikken. Sygdom og stress medførte en ordentlig opblussen i tarmen og jeg måtte droppe studierne grundet for meget fraværd nogle måneder efter skolestart. Øv. Det var et nederlag. Et slag i hovedet og ti skridt tilbage. Et år efter prøvede jeg lykken igen, denne gang var jeg flytte

Okay jeg ville lyve hvis jeg sagde det ikke var en jungle at finde rundt i de forskellige stomi-produkter, det har jeg også skrevet om før. DET ER DET VIRKELIGT?! Der er så mange forskellige produkter at vælge imellem. Jeg har hele tiden brugt 1-dels-posen fra SenSura Mio, den der er tømbar selvfølgelig, fordi jeg har en ileostomi. Den har passet super godt på mig de første 2  måneder. MEN nu hvor jeg er blevet erklæret rask efter operationen, må jeg indrømme at jeg har taget 2-2,5 kg på og det kan ses lidt på min mave. Det har resulteret i at jeg skal løfte min hud lidt, når jeg placerer pladen på huden, og det gør åbenbart at jeg får lufthuller i begge sider af pladen, så der meget nemt kan komme lækage, det duer ikke! Okay, der må ske noget. Jeg må prøve noget nyt! Men hvad er der derude? Hvilke muligheder har jeg og hvem spørger jeg til råds? Jeg startede med at bestille en masse vareprøver fra Coloplast hjem gratis, hvilket er et genialt koncept, da man så har mulighed for at

Der sker så mange ting når man har fået en så drastisk ændring på kroppen som en stomi er, og man skal lærer helt forfra hvordan det hele fungerer, som havde man fået en ny kropsdel man skal lære at kende. Mange oplevelser har jeg allerede haft med Bubbles, men der mangler stadig rigtig mange "first times". En af de ting jeg har haft meget i tankerne og som jeg har været meget nervøs for er i forhold til hvordan Bubbles vil ta det når det blir sommer, varmt og rigtig svedevejr eller hvis man tager til udlandet og skal ligge i 35 grader direkte i solen. Vil den kunne holde til de høje temperaturer? vil den stille og roligt glide af fordi man sveder så meget på huden inde under pladen?  Jeg er begyndt til yoga, mere præcist Hot Yoga, og jeg elsker det! Men det var satme da os grænseoverskridende da jeg startede da jeg ikke vidste om posen ville lække stille og roligt pga varmen. Til dem der ikke ved hvad Hot Yoga er, så er det Yoga der foregår i et lokale der er mellem 37-4

Som bekendt er banan en frugt der er god at spise hvis man har tynd mave, det tykner.  Banan er ligeledes en god mellemsnack, især hvis man har travlt og lige skal have en bid mad på farten. Det var tilfældet igår! Jeg spiste to banener med et par timers mellemrum, og alt virkede godt! Det er meget længe siden jeg har spist bananer, faktisk har jeg ikke spist det siden før operationen. Og havde jeg vidst hvad der ville ske, var jeg aldrig begyndt at spise dem igen! Om aftenen da jeg kom hjem, begyndte jeg at få ondt i mave. Nede i tarmene. Jeg trykkede mig selv på maven og jeg var helt hård. Som om der sad mad i knuder. Og det gjorde der også!!  Bananen havde klumpet sig helt sammen, og den ville ikke ud. Det var ikke så rart og jeg blev nød til at massere bananerne ud af tarmen/stomien, før det gik over.  Øv det er sidste gang jeg spiser banan. Det kunne slet ikke fordøjes, det gik igennem tarmen helt. Det skulle man ikke tro, med sådan en blød frugt.  

Dette indlæg handler om hvilke følgesygdomme eller symptomer om man vil, jeg har erhvervet mig i forbindelse med min lange sygdomsperiode med Colitis Ulserosa.  Her er en oversigt: Primær Skleroserende Colangitis Fistel Afkalkning af knoglerne (knogleskørhed/Osteoporose) Kronisk betændelse i mavesækken Immunreaktion i øjnene  Mange år på medicin og med en autoimmun sygdom har sat sine spor i min krop, desværre. Ofte kan man ikke starte på skrap medicin, uden at få bivirkninger af det, men nogle kan desværre også være så slemme at de sætter dybe spor i kroppen og bliver hængende, også selvom man stopper på medicinen igen.  Primær Skleroserende Colangitis   Primær Skleroserende Colangitis er en leversygdom. Kort fortalt er det en betændelsestilstand i galdegangene. I mit tilfælde havde jeg meget snævre galdegange, som blev ved med at være betændte. Sygdommen blev opdaget i forbindelse med blodprøver, eller der var en mistanke om sygdommen, da mit levertal var forhøje

En af de ting jeg tænkte meget på før jeg fik min stomi var, om man kunne spise normalt efter stomien var anlagt. Ny her 2 måneder efter operationen fylder det stadig meget og jeg er meget forsigtig. Men jeg prøver mere og mere. Min morgenmad består fx både af rå æblestykker, rosiner og chiafrø, 3 ting jeg ikke regnede med at kunne spise igen. Men det kommer fint igennem. Jeg tilføjer en halv dl grove havregryn, og jeg sætter det hele i blød fra aftenen før, men det er ingen problemer at komme ud  😊  dog er forskellen fra før til nu, at chiafrøene ikke blir fordøjet, de kommer hele ud, men de hjælper til at føre outputtet godt igennem. Prøv jer frem, det eneste der reelt har gjort ondt, var da jeg spiste for hårde kogte gulerødder. Hvis jeg får noget der har lidt svært ved at komme ud, det kan være hvis jeg fx har spist for hurtigt uden at tygge ordentligt, så kilder det når det skal ud, hvilket heller ikk er sjovt, da man ikk kan klø igen  😜 Ting jeg har prøvet mig med, s

Hey igen,  Nøøøøj for en omgang jeg har været igennem de sidste 5-6 dage! og det er slet ikke sikkert at det er overstået endnu... Det at være ny med stomi, er altså ikke altid en dans på roser...  Det startede således.... Tirsdag var jeg med en veninde på en spil-Cafe i kbh. Det var super hyggeligt og vi var der 4-5 timer. Da jeg kom hjem om aftenen, spiste jeg min aftensmad som jeg plejer, men efterfølgende fik jeg hammer stærke smerter i maven! De sad meget diffust og de var slet ikke til at holde ud. Min output var på dette tidspunkt, lidt blødere end normalt, men ikke nok til at jeg følte der var noget galt med stomien. Men det skulle vise sig at ændre sig drastisk! Hele onsdagen havde jeg stadig vilde mavekramper, og lige pludselig begyndte min output at blive helt vandtyndt. Hele torsdagen tømte jeg Bubbles 16 gange og natten til fredag var jeg oppe 5 gange og tømme posen, den var helt fyldt med vand hver gang! Smerterne fortsatte. De kom i ture, det vil sige, det var ik

Det er et par uger siden at det her skete, men jeg føler stadig at det er et relevant emne at tale om. Angsten for at der er noget galt, efter en stomioperation. Okay, min kæreste var taget en weekend-tur til Sverige med hans kammerat. Det var to uger efter operationen og jeg var nok på benene til, at jeg kunne være alene hjemme. Det hele var ikke helet endnu, men jeg kunne sagtens klare mig alene. Men det skulle vises sig, måske ikke at være helt sandt alligevel. Lørdag aften da jeg skal i seng, kan jeg mærke at jeg har lidt ondt midt i maven. Et sted mellem navlen og solar plexus. Jeg slår det hen og tænker at det nok bare er lidt bøvl med maden og at det sikkert passerer. Jeg falder nemt i søvn, men vågner igen ved halv to tiden. Nu med meget ondt i maven. Jeg går ud og drikker et glas vand, for at se om det vil lindre noget, det gør det ikke. Jeg tjekker min stomi, og det løber fint igennem og har en acceptabel tykkelse. Derfor vælger jeg at gå i seng igen og utroligt nok falde

Idag oplevede jeg en dag, som jeg ikke ville kunne have holdt til før stomi-operationen. Nemlig en dag med flere planer, planer hele dagen. Første aftale var barnedåb. Min kærestes kusine havde fået en lille pige der skulle døbes. Mig og min kæreste skulle være der kl 12:30, sammen med resten af familien, til frokost kage og hygge. Det foregik i et forsamlingshus på amager og der var mange mennesker. Der var så fint farvekordineret pynt i fine rosa farver til ære for den lille prinsesse. Vi kom ind og mit første møde med mad og drikke var velkomstdrinken. En fin rosa sparkling velkomstdrink eller saftevand til børnene. Jeg valgte for en gang skyld champagneglasset, jeg ville føle mig normal, nu hvor jeg ikke længere er "syg". Det skal lige siges at for ca 14 måneder siden, droppede jeg stort set alkohol helt, jeg drikker et glas et par gange om året, men mere er det ikke blevet til. Drinken smagte meget stærkt i en mund der ikke er vant til smagen af alkohol, men jeg drak den

Det er helt fantastisk! Jeg har fået en artikel på Stomiguiden.dk. Stomiguiden.dk er en webside for unge der enten skal have stomi eller har fået stomi. Her skriver en masse unge omkring deres erfaringer med stomi, og de tager en masse problematikker op fra hverdagen. Dette kunne være sex, træning, graviditet og mange andre oplysende informationer. Der er os flere eksperter, der bidrager til viden, på forskellige områder. Jeg har fået lov at vise min video på siden, med en fin lille artikel sammen med, og jeg kunne ikke være gladere. Mit mål er bare at komme ud med mine erfaringer omkring at få stomi, og nu har jeg muligheden for at sprede den endnu længere.  Min artikel finder du her: http://stomiguiden.dk/holly-deler-video-poseskift/  Hele grunden til min video med poseskiftet, min blog og facebookside "Stomien Bubbles" er at formidle de spørgsmål jeg havde inden operationen, og de erfaringer jeg har tillagt mig nu, ud til andre der måtte sidde og mangle svar og i

Der gik 3 uger og 4 dage efter operationen, før jeg vendte tilbage til skolen. Jeg går på 2. år på HF inde i København. Jeg kunne godt have vendt tilbage en uge før, men da det passede med at vi havde vinterferie, blev det til 3 uger og 4 dage. Det var rigtig rart at være kommet helt ovenpå, før man skulle til at være ude blandt mange mennesker. Mit hoved led meget af udmattelse efter hele oplevelsen og i starten kunne jeg ikke være længere tid sammen med folk, så slog min hjerne fra og jeg blev energiforladt.  Med hensyn til skolen, havde jeg fået lov at holde en måned fri, og når jeg så kom tilbage, måtte jeg læse op, hvad de andre havde lært, under mit ophold på hospitalet. Det var rigtig befriende at jeg ikke skulle tænke på skolen og bare helt kunne fokusere på at få det bedre!  Selvom jeg begyndte at få det bedre og bedre, og jeg fik det bedre og bedre med hele tanken omkring stomi, var jeg stadig en smule ængstelig for at vænne tilbage til skolen. Mest af alt pga. lyden af Bu