Mig og min stomi Bubbles

Dette indlæg handler om hvilke følgesygdomme eller symptomer om man vil, jeg har erhvervet mig i forbindelse med min lange sygdomsperiode med Colitis Ulserosa.  Her er en oversigt: Primær Skleroserende Colangitis Fistel Afkalkning af knoglerne (knogleskørhed/Osteoporose) Kronisk betændelse i mavesækken Immunreaktion i øjnene  Mange år på medicin og med en autoimmun sygdom har sat sine spor i min krop, desværre. Ofte kan man ikke starte på skrap medicin, uden at få bivirkninger af det, men nogle kan desværre også være så slemme at de sætter dybe spor i kroppen og bliver hængende, også selvom man stopper på medicinen igen.  Primær Skleroserende Colangitis   Primær Skleroserende Colangitis er en leversygdom. Kort fortalt er det en betændelsestilstand i galdegangene. I mit tilfælde havde jeg meget snævre galdegange, som blev ved med at være betændte. Sygdommen blev opdaget i forbindelse med blodprøver, eller der var en mistanke om sygdommen, da mit l...

En af de ting jeg tænkte meget på før jeg fik min stomi var, om man kunne spise normalt efter stomien var anlagt. Ny her 2 måneder efter operationen fylder det stadig meget og jeg er meget forsigtig. Men jeg prøver mere og mere. Min morgenmad består fx både af rå æblestykker, rosiner og chiafrø, 3 ting jeg ikke regnede med at kunne spise igen. Men det kommer fint igennem. Jeg tilføjer en halv dl grove havregryn, og jeg sætter det hele i blød fra aftenen før, men det er ingen problemer at komme ud  😊  dog er forskellen fra før til nu, at chiafrøene ikke blir fordøjet, de kommer hele ud, men de hjælper til at føre outputtet godt igennem. Prøv jer frem, det eneste der reelt har gjort ondt, var da jeg spiste for hårde kogte gulerødder. Hvis jeg får noget der har lidt svært ved at komme ud, det kan være hvis jeg fx har spist for hurtigt uden at tygge ordentligt, så kilder det når det skal ud, hvilket heller ikk er sjovt, da man ikk kan klø igen  😜 Ting jeg har prø...

Hey igen,  Nøøøøj for en omgang jeg har været igennem de sidste 5-6 dage! og det er slet ikke sikkert at det er overstået endnu... Det at være ny med stomi, er altså ikke altid en dans på roser...  Det startede således.... Tirsdag var jeg med en veninde på en spil-Cafe i kbh. Det var super hyggeligt og vi var der 4-5 timer. Da jeg kom hjem om aftenen, spiste jeg min aftensmad som jeg plejer, men efterfølgende fik jeg hammer stærke smerter i maven! De sad meget diffust og de var slet ikke til at holde ud. Min output var på dette tidspunkt, lidt blødere end normalt, men ikke nok til at jeg følte der var noget galt med stomien. Men det skulle vise sig at ændre sig drastisk! Hele onsdagen havde jeg stadig vilde mavekramper, og lige pludselig begyndte min output at blive helt vandtyndt. Hele torsdagen tømte jeg Bubbles 16 gange og natten til fredag var jeg oppe 5 gange og tømme posen, den var helt fyldt med vand hver gang! Smerterne fortsatte. De kom i ture, det vil sige, d...

Det er et par uger siden at det her skete, men jeg føler stadig at det er et relevant emne at tale om. Angsten for at der er noget galt, efter en stomioperation. Okay, min kæreste var taget en weekend-tur til Sverige med hans kammerat. Det var to uger efter operationen og jeg var nok på benene til, at jeg kunne være alene hjemme. Det hele var ikke helet endnu, men jeg kunne sagtens klare mig alene. Men det skulle vises sig, måske ikke at være helt sandt alligevel. Lørdag aften da jeg skal i seng, kan jeg mærke at jeg har lidt ondt midt i maven. Et sted mellem navlen og solar plexus. Jeg slår det hen og tænker at det nok bare er lidt bøvl med maden og at det sikkert passerer. Jeg falder nemt i søvn, men vågner igen ved halv to tiden. Nu med meget ondt i maven. Jeg går ud og drikker et glas vand, for at se om det vil lindre noget, det gør det ikke. Jeg tjekker min stomi, og det løber fint igennem og har en acceptabel tykkelse. Derfor vælger jeg at gå i seng igen og utroligt nok falde...

Idag oplevede jeg en dag, som jeg ikke ville kunne have holdt til før stomi-operationen. Nemlig en dag med flere planer, planer hele dagen. Første aftale var barnedåb. Min kærestes kusine havde fået en lille pige der skulle døbes. Mig og min kæreste skulle være der kl 12:30, sammen med resten af familien, til frokost kage og hygge. Det foregik i et forsamlingshus på amager og der var mange mennesker. Der var så fint farvekordineret pynt i fine rosa farver til ære for den lille prinsesse. Vi kom ind og mit første møde med mad og drikke var velkomstdrinken. En fin rosa sparkling velkomstdrink eller saftevand til børnene. Jeg valgte for en gang skyld champagneglasset, jeg ville føle mig normal, nu hvor jeg ikke længere er "syg". Det skal lige siges at for ca 14 måneder siden, droppede jeg stort set alkohol helt, jeg drikker et glas et par gange om året, men mere er det ikke blevet til. Drinken smagte meget stærkt i en mund der ikke er vant til smagen af alkohol, men jeg drak den...

Det er helt fantastisk! Jeg har fået en artikel på Stomiguiden.dk. Stomiguiden.dk er en webside for unge der enten skal have stomi eller har fået stomi. Her skriver en masse unge omkring deres erfaringer med stomi, og de tager en masse problematikker op fra hverdagen. Dette kunne være sex, træning, graviditet og mange andre oplysende informationer. Der er os flere eksperter, der bidrager til viden, på forskellige områder. Jeg har fået lov at vise min video på siden, med en fin lille artikel sammen med, og jeg kunne ikke være gladere. Mit mål er bare at komme ud med mine erfaringer omkring at få stomi, og nu har jeg muligheden for at sprede den endnu længere.  Min artikel finder du her: http://stomiguiden.dk/holly-deler-video-poseskift/  Hele grunden til min video med poseskiftet, min blog og facebookside "Stomien Bubbles" er at formidle de spørgsmål jeg havde inden operationen, og de erfaringer jeg har tillagt mig nu, ud til andre der måtte sidde og mangle svar og i...

Der gik 3 uger og 4 dage efter operationen, før jeg vendte tilbage til skolen. Jeg går på 2. år på HF inde i København. Jeg kunne godt have vendt tilbage en uge før, men da det passede med at vi havde vinterferie, blev det til 3 uger og 4 dage. Det var rigtig rart at være kommet helt ovenpå, før man skulle til at være ude blandt mange mennesker. Mit hoved led meget af udmattelse efter hele oplevelsen og i starten kunne jeg ikke være længere tid sammen med folk, så slog min hjerne fra og jeg blev energiforladt.  Med hensyn til skolen, havde jeg fået lov at holde en måned fri, og når jeg så kom tilbage, måtte jeg læse op, hvad de andre havde lært, under mit ophold på hospitalet. Det var rigtig befriende at jeg ikke skulle tænke på skolen og bare helt kunne fokusere på at få det bedre!  Selvom jeg begyndte at få det bedre og bedre, og jeg fik det bedre og bedre med hele tanken omkring stomi, var jeg stadig en smule ængstelig for at vænne tilbage til skolen. Mest af alt pga. ly...