Følgesygdomme eller symptomer jeg har fået i mit sygdomsforløb med Colitis Ulserosa

Dette indlæg handler om hvilke følgesygdomme eller symptomer om man vil, jeg har erhvervet mig i forbindelse med min lange sygdomsperiode med Colitis Ulserosa. 

Her er en oversigt:

• Primær Skleroserende Colangitis
• Fistel
• Afkalkning af knoglerne (knogleskørhed/Osteoporose)
• Kronisk betændelse i mavesækken
• Immunreaktion i øjnene 

Mange år på medicin og med en autoimmun sygdom har sat sine spor i min krop, desværre. Ofte kan man ikke starte på skrap medicin, uden at få bivirkninger af det, men nogle kan desværre også være så slemme at de sætter dybe spor i kroppen og bliver hængende, også selvom man stopper på medicinen igen. 

Primær Skleroserende Colangitis 
Primær Skleroserende Colangitis er en leversygdom. Kort fortalt er det en betændelsestilstand i galdegangene. I mit tilfælde havde jeg meget snævre galdegange, som blev ved med at være betændte. Sygdommen blev opdaget i forbindelse med blodprøver, eller der var en mistanke om sygdommen, da mit levertal var forhøjet i over et år. Derefter fik jeg foretaget en MR-scanning af leveren. Den viste at der var en betændelsestilstand. Da levertalene ikke faldt af sig selv over flere måneder og jeg tit fik ondt i højre side af maven under ribbenene, altså i leveren, især i forbindelse med fed mad, blev vi enige om at prøve at få lagt en stent ind. En stent er et lille blødt plastikrør på 7 cm i længden, som kan åbne til gennemgang i min galdegang. Det skal lige nævnes at smerterne ikke bare var småsmerter, men det var virkelig voldsomme smerter, som havde man en kæmpe galdesten der skulle passere (har jeg fået fortalt, da jeg ikke selv har prøvet det).  

Indgrebet blev foretaget i lokalbedøvelse og med supplerende sløvende middel. Jeg kom op på et leje, drak en bedøvende drik for svælget, fik en plastiskgebis i, til at holde munden åben og fik drop til det smertestillende medicin og det sløvende medicin, så faldt jeg i søvn. Jeg fik et kamera ned i mavesækken, men mærkede det ikke rigtig, da jeg sov. Men jeg mindedes alligevel at min brækrefleks gik i gang. Da jeg vågnede havde jeg fået min lille stent i galdegangen og troede nu at det ville blive godt det hele. Men jeg skulle blive klogere....
De følgende 3 uger var et smertehelvede uden lige. Jeg snakkede både med læger og ham der havde foretaget indgrebet, og de forstod ikke hvor smerten kom fra. Jeg gik faktisk så vidt, at jeg bestilte en tid til at få fjernet stenten, men utroligt nok da jeg skulle have den ud, stoppede det med at gøre ondt, og den fik lov at sidde i i 3 måneder før den skulle ud igen. Plastisk stenter skal normalt skiftes hver 3. måned.  

Jeg var så angst da den skulle pilles ud, og havde sat 3 uger af til bare at ligge derhjemme i smerter. Men det skete slet ikke. Jeg havde ingen smerter! Og den fantastiske nyhed er at jeg slet ikke har haft smerter i leveren siden, ej heller har jeg haft forhøjede levertal. Jeg mærker slet ikke til sygdommen idag, og jeg har heller aldrig taget medicin for den. 

Fistel 
En fistel er en rørformet forbindelse der går fra den nederste indre del af endetarmen udenom eller igennem lukkemusklen frem til hudoverfladen. Ofte lige ved anus. 
De er meget set i forbindelse med Morbus Crohn, men er dukket op på Colitis patienter også. Og jeg kan godt starte med at afsløre at de er et helvede uden lige!! 
Det gælder om at holde denne forbindelse åben, for når fistler bliver tilstoppet, danner de en byld, som kan vokse sig stor på meget få døgn. Det gør så ondt at man ikke engang kan gå. Jeg har desværre oplevet dette 5 gange og har fået bylden skåret op og drænet 3 gange ved operationer i narkose. Jeg fik fortalt, at da jeg fik en stomi ville den højest sandsynligt gå i sig selv, eller i det mindste gå i ro, dette har ikke helt været tilfældet desværre. Men bliver den ved med at lukke sammen, kan man indsætte en seton tråd. Dette er en tråd igennem forbindelsen og anus. Det skulle eftersigende gøre at forbindelsen ikke kan lukke og således ikke danner bylder. Dette har jeg ikke prøvet endnu. 
Men fortsætter det kan det blive en realitet.
Men fistlen er godt nok noget jeg håber forsvinder helt, for det er godt nok ikke sjovt at have!



Afkalkning af knoglerne (knogleskørhed/osteoporose) 
Ved brug af Prednisolon/binyrebarkhormon er en af de mest almindelige bivirkninger at knoglerne afkalkes. Så derfor skal man altid ind og have lavet en Dexa-scanning efterfølgende et Prednisolonsforløb. Dem har jeg fået foretaget et par stykker af, i min tid, og man kunne over en årgang se at kurven blev dårligere og dårligere. Især i mine hofter. Den gode nyhed er at jeg ikke er nået helt til stadiet Knogleskørhed, men stadiet inden. Og endnu en god nyhed er, at man kan gøre noget ved det. Man kan træne, og (ifølge lægerne) indtage kalk+D-vitamin. Men med en sund livsstil og et supplement af magnesium, evt. rød kløver-ekstrakt, kan man bygge sine knogler op igen. Men det er heldigvis ikke noget der præger mig det mindste i min hverdag. 
Billedet viser en kvindes knogler der overtid forværres. Mine knogler i hoften er som en 45 årigs ifølge Dexa-scanningen. 


Kronisk betændelse i mavesækken
Uh ha, det her er noget jeg døjer enormt meget med og har gjort i en årrække. Smerter i mavesækken. Som nu har fået den diagnose "kronisk betændelse i mavesækken". Det er helt sikkert kommet af den mængde meget stærk medicin jeg har fået, og at have været på medicin siden jeg var 12, det kan ikke have været nemt for min stakkels mavesæk!
Jeg har grundet det været nødsaget til at være på Panzoprasol i mange år, med pauser, men jeg har været helt oppe og tage 80mg om dagen. Det er en helt sindsygt mængde og jeg bryder mig ikke om at tage så meget, men normalt tager jeg også kun 40mg om dagen, det er oftest nok til at holde syren nede og smerterne væk. Efter min operation havde jeg taget en masse Ipren, dette gjorde at jeg havde en meget irriteret mavesæk og blev nød til efterfølgende at tage 40mg prenzoprasol dagligt, i en måned. Nu kan jeg heldigvis holde smerterne i skak, men der er stadig ting jeg må undvære som sure ting, (citron,appelsin, sure vingummi, generelt sur frugt) og stærke krydderier, for at kunne holde det i ro. Men det er en billig pris for at slippe for smerterne!

Immunreaktion i øjnene
Dette oplevede jeg efter at jeg fik en behandling af Entyvio. Det er en biologisk medicament mod tarmsygdomme de bruger på hospitalet. Det startede ud med at jeg fik et meget rødt øje. Man kunne tydeligt se at det var blodkar der var sprunget. Det ville ikke gå væk og pludselig begyndte der at vokse knop-lignede størrelser på det hvide af øjet, det så virkelig mærkeligt ud. Jeg ringede til lægen, der henviste mig til en øjenlæge, der så kunne konstatere hvad det var. Hun gav mig noget binyrebarkhormons creme og dråber med hjem og så skulle jeg følge hendes anvisninger. Det blev hurtigt bedre og jeg fulgte hendes vejledning helt til slut, men det ville ikke gå helt væk. Så idag kan jeg stadig se en knop i mit øje, som bliver rødt i ny og næ, men det generer mig ikke, så det er bare noget jeg lever fint med.  

Igennem årene har jeg døjet med rigtig mange forskellige bivirkninger, både pga. medicin og bare sygdommen generelt, men disse der er nævnt er dem jeg stadig døjer med.