Gå videre til hovedindholdet

tynd, tyndere, tyndest!



Hey igen, 

Nøøøøj for en omgang jeg har været igennem de sidste 5-6 dage! og det er slet ikke sikkert at det er overstået endnu...
Det at være ny med stomi, er altså ikke altid en dans på roser... 



Det startede således....
Tirsdag var jeg med en veninde på en spil-Cafe i kbh. Det var super hyggeligt og vi var der 4-5 timer. Da jeg kom hjem om aftenen, spiste jeg min aftensmad som jeg plejer, men efterfølgende fik jeg hammer stærke smerter i maven! De sad meget diffust og de var slet ikke til at holde ud. Min output var på dette tidspunkt, lidt blødere end normalt, men ikke nok til at jeg følte der var noget galt med stomien. Men det skulle vise sig at ændre sig drastisk! Hele onsdagen havde jeg stadig vilde mavekramper, og lige pludselig begyndte min output at blive helt vandtyndt. Hele torsdagen tømte jeg Bubbles 16 gange og natten til fredag var jeg oppe 5 gange og tømme posen, den var helt fyldt med vand hver gang! Smerterne fortsatte. De kom i ture, det vil sige, det var ikke konstante smerter, men de kom hyppigt, oftest når jeg begyndte at spise. 

Okay... Mine tanker fløj afsted, omkring hvad det kunne være. Angst er en sjov ting. Man kan blive så bange, når man ikke ved hvad der foregår. Og jeg er nu glad for, at man reagerer sådan, så man kan tage affære og ikke bare lade stå til og vente. 

De tre ting jeg tænkte, at det kunne være var:

  1. For meget mavesyre. Syren kunne måske vandre ned i tarmene og forårsage alt den tynde output.
  2. Stop i stomien. Her ser man at ved stop (fiberprop eller andet der stopper hullet til, så der ikke er noget der er i stand til at komme ud) kommer der enten ingenting ud, eller kun vand. Dette skulle gøre afsindigt ondt, ikke at jeg har erfaring med det, (endnu!)
  3. En forkert bakterie. Dette ville både forklare smerterne og den tynde og hyppige output.
Om fredagen da det havde stået på i næsten 4 dage, kunne jeg se at jeg havde tabt mig 2,5kg. Jeg kunne ikke holde noget som helt i mig, det løb lige i gennem. Virkeligt! Hvis jeg drak et glas vand, gik der 10-15 minutter, så var det igen ude i stomien. Jeg kastede ikke op, men havde meget kvalme, så jeg kunne ikke spise særlig meget, alligevel prøvede jeg at tvinge nogle salteskruer og skumfiduser ned i maven. Både for at få noget salt, som er MEGET vigtigt når man har tynd mave, men også i et håb om at stoppe afføringen lidt. Om morgenen spiste jeg havregrød med rå æble og salt, igen for at få outputtet til at tykne lidt. 
Jeg var stadig meget nervøs om hvorvidt det var en bakterie eller stop i stomien. Mavesyren havde jeg udelukket, da jeg havde prøvet både Pantoloc og Link uden effekt (de er begge håndkøbt præparater mod halsbrand og for meget mavesyre). 

Jeg begyndte at se at der kom lidt med ud i vandet i stomien dog, skindet fra en rosin fx. Dette tænkte jeg nok ikke kunne komme igennem, hvis der var et stop. Men jeg var stadig i tvivl, for jeg følte det pressede på under stomien, som om der sad noget fast, der ikke kunne komme ud. Men jeg kunne stadig ikke udelukke en dårlig bakterie.
Jeg havde kigget på COPA's hjemmeside (stomi-foreningen). Her stod der at havde man rigtig dårlig mave, skulle man reagerer efter 2 dage og aldrig bare lade stå til og vente og se. Så om fredagen ringede jeg til stomisygeplejeskerne. Jeg troede at det var dem der kunne guide mig med mine udfordringer med hensyn til stomien, men de guider kun i forbindelse med posen/huden osv. Så de henviste mig til kirurgisk mave/tarm afdelingen, den afdeling der havde opereret mig. 

Jeg ringede derind fredag morgen og blev mødt af en sygeplejeske i telefonen. Jeg fortalte hende om mine meget skidte 4 dage jeg lige havde været igennem, med kvalme, hyppig vandtyndt output, vægttab, diffuse mavesmerter og en krop der bare ikke havde mere energi, så det vil sige der nok har været noget nær dehydrering. 
Men hun kunne ikke hjælpe mig. Der foregik noget EDB-systemskift på hospitalet, så jeg kunne ikke komme til at snakke med en læge. Dog ville hun finde en læge, fortælle om min situation og rapporterer tilbage på et tidspunkt. 5-6 timer senere ringer hun og siger de ikke kan gøre noget, jeg skal bare drikke en masse vand og ringe 1813 hvis jeg begynder at kaste op. Okay så må jeg jo forholde mig til det. 

Om lørdagen begyndte mit output endelig at tage lidt form igen, men det var skiftevis form/vand der kom ud og det var helt grønt. Dette kan helt klart indikere at det har været en bakterie, der har lavet ravage. Men jeg var stadig virkelig udkørt. Min kæreste valgte at invitere mig en tur i Zoo lørdag over middag og i det hele gik vi 8000 skridt. Men jeg kunne dårligt gå ligeud, mit hoved sejlede og jeg havde det som om jeg var søsyg. Det var ikke særlig behageligt. Jeg tror virkelig min krop har været i underskud af alting!! 

MEN mine tanker går stadig på om der er en prop, måske bare noget der sidder i vejen, eller hård mave, fordi! Lørdag aften følte jeg en trykken inde fra stomien, som om der var noget der ville ud, men ikke kunne. Hen over maven i et bælte spændte maven sig, som hvis man havde hård mave. Der kom heldigvis noget ud i løbet af natten. Halvtyndt. Men idag søndag har der intet været i stomien i over 5 timer. INTET. Det er aldrig sket før! Jeg spiser normalt, så der burde være noget derinde. Jeg er stadig i tvivl og lidt bange. Men jeg har besluttet at se tiden an. Mine mavesmerter er her på 5. dagen næsten helt væk heldigvis. 

Jeg håber virkelig jeg er ved slutningen af de her 5 dages mareridt, for jeg orker ikke mere! 

Lige pludselig syntes jeg ikke at det er specielt sjovt at have stomi mere! Jeg blev lovet tarme der fungerede, efter at jeg fik fjernet hele den betændte tyktarm, ikke smerte og dårlig mave. Så kan det jo næsten være det samme! Jeg kan godt mærke at humøret ikke er lige så meget i hopla som det plejer at være, men jeg håber det bliver bedre, når det engang er helt overstået det her! Forresten hvis det var en dårlig bakterie så er det 2. gang på 3 uger jeg møder sådan en. Jeg er åbenbart blevet meget lidt modstandsdygtig over for de bæster, så nu er håndhygiejne endnu mere i højsædet og jeg har købt en håndsprit jeg kan have med mig alle steder. For hvis jeg kan undgå det, skal jeg ikke igennem det her igen!

Dette er den håndsprit jeg har valgt, den helt almindelige fra Apotektet:
Ud over dette, vil jeg anbefale andre der døjer med vandtyndt output, at bruge en marcipanring under stomien, for at mindske chancen for læk. Jeg lækkede på intet tidspunkt, men jeg valgte også både marcipanring + at skifte stomien, både morgen og aften, for at være på den sikre side. 

Ud over dette vil jeg altid anbefale, at er man bange eller i tvivl om noget, skal man ringe til hospitalet, lige meget om de kan hjælpe eller ej. I mit tilfælde går jeg ud fra, at havde de troet at det var noget alvorligt, havde de kaldt mig ind. 

Er der andre der har erfaringer som mine, og ved lidt mere end mig, er i velkommen til at skrive. Jeg er jo stadig ny og opbygger stadig erfaring!

Kommentarer

Populære opslag fra denne blog

Tilbehør til Stomien, som forresten hedder Bubbles

En af de ting jeg virkelig fandt en jungle og stadig gør, er alt det tilbehør man kan få til stomien. Bare poserne fås i tusinde forskellige mærker, størrelser og former. 2 dels system, en dels system, lukket for neden eller åben for neden. Og for at det ikke skal være nok, så findes der også en masse andre ting man kan bruge til selve stomien. Derudover kan der købe lækkert undertøj, flotte poser der dækker posen og en milion andre ting. Her er det udvalg af tilbehør jeg indtil videre bruger: Stomi-posen . Det er den vigtigste. Jeg bruger en stor eller mellem størrelse, også kaldt Maxi og Medi. Den lille sørrelse, man også kan få i denne slags, hedder Mini. Jeg har Maxi og Medi og skifter lidt imellem dem, alt efter hvor meget jeg gider tømme posen.  Stomipose for og bagfra. Dette er en stomipose i Maxi-størrelse, der kan åbnes for neden så den kan tømmes i løbet                                                                    af dagen.  Forskel på Medi og Maxi-poser, me

Min stomi Bubbles (billeder af stomien uden filter)

Min stomi er en ileostomi. Dvs at det er en stomi, der er lavet af den nedre del af tyndtarmen og førers ud igennem bughulen, i højre side. Jeg har nemlig fået fjernet hele min tyktarm og efter sådan et indgreb, er det en ileostomi man får. Når man har en tarmsygdom som Colitis Ulserosa eller Morbus Crohn, som er en betændelses tilstand i tarmen, kan man komme ud for at betændelsestilstanden bliver så slem og man deraf får det så dårligt, at man er nødsaget til at fjerne dele eller hele tarmen og ofte få anlagt en stomi. Jeg har valgt at min stomi skal være en permanent stomi af flere årsager:  Man kan risikere at man skal enormt meget på toilettet, med tynd mave, hvis man får lagt den tilbage og får lavet en J-pouch. Fordi man nemlig har fået fjernet tyktarmen, der er den del af tarmen der suger vandet ud og gør afføring fast i konsistens. Jeg har en fistel ved min endetarms åbning, der ofte ses ved patienter med Morbus Crohn, men også ses i nogle tilfælde hos patienter med

Følgesygdomme eller symptomer jeg har fået i mit sygdomsforløb med Colitis Ulserosa

Dette indlæg handler om hvilke følgesygdomme eller symptomer om man vil, jeg har erhvervet mig i forbindelse med min lange sygdomsperiode med Colitis Ulserosa.  Her er en oversigt: Primær Skleroserende Colangitis Fistel Afkalkning af knoglerne (knogleskørhed/Osteoporose) Kronisk betændelse i mavesækken Immunreaktion i øjnene  Mange år på medicin og med en autoimmun sygdom har sat sine spor i min krop, desværre. Ofte kan man ikke starte på skrap medicin, uden at få bivirkninger af det, men nogle kan desværre også være så slemme at de sætter dybe spor i kroppen og bliver hængende, også selvom man stopper på medicinen igen.  Primær Skleroserende Colangitis   Primær Skleroserende Colangitis er en leversygdom. Kort fortalt er det en betændelsestilstand i galdegangene. I mit tilfælde havde jeg meget snævre galdegange, som blev ved med at være betændte. Sygdommen blev opdaget i forbindelse med blodprøver, eller der var en mistanke om sygdommen, da mit levertal var forhøje