Mig og min stomi Bubbles

Okay, jeg ville lyve hvis jeg sagde jeg ikke følte mig lidt gammel, da jeg modtog denne her mail i min e-boks. Bevilling fra Borgercenter Handicap. Jeg føler mig slet ikke som en person med et handicap, tværtimod! Før jeg fik stomien, var jeg meget mere plaget af invaliderende smerter og jeg følte ikke at jeg kunne noget. Jeg følte mig ikke normal. Og nu hvor jeg føler mig normal og kan alting, er jeg blevet handicappet på papiret. Det er en ironisk verden vi lever i.  Dette her er min bevilling på at jeg kan få mine poser fra Københavns kommune, da jeg har en permanent stomi. Jeg har lige modtaget den og det tog ikke mere end et par dage at få, efter min stomisygeplejeske ansøgte om bevillingen. Nu bliver det virkeligt, efter en måned med stomi og at have fået alle mine poser og tilbehør inde fra hospitalet, skal jeg nu selv til at skaffe det hele. Jeg kan mærke at navlestrengen bliver klippet. Navlestrengen der holdt mig og hospitalet sammen. Men det er okay. Jeg er helt try...

Min stomi er en ileostomi. Dvs at det er en stomi, der er lavet af den nedre del af tyndtarmen og førers ud igennem bughulen, i højre side. Jeg har nemlig fået fjernet hele min tyktarm og efter sådan et indgreb, er det en ileostomi man får. Når man har en tarmsygdom som Colitis Ulserosa eller Morbus Crohn, som er en betændelses tilstand i tarmen, kan man komme ud for at betændelsestilstanden bliver så slem og man deraf får det så dårligt, at man er nødsaget til at fjerne dele eller hele tarmen og ofte få anlagt en stomi. Jeg har valgt at min stomi skal være en permanent stomi af flere årsager:  Man kan risikere at man skal enormt meget på toilettet, med tynd mave, hvis man får lagt den tilbage og får lavet en J-pouch. Fordi man nemlig har fået fjernet tyktarmen, der er den del af tarmen der suger vandet ud og gør afføring fast i konsistens. Jeg har en fistel ved min endetarms åbning, der ofte ses ved patienter med Morbus Crohn, men også ses i nogle tilfælde hos patienter...

Her er 21 spørgsmål, jeg tænkte meget over før jeg selv skulle have stomi. Det skal nævnes at den slags stomi jeg snakker om, er en ileostomi. Jeg er ikke læge, Så jeg kan kun snakke ud fra mine egne erfaringer.  Vil min kæreste stadig finde mig attraktiv? Det her spørgsmål var meget i mine tanker inden operationen. Heldigvis har jeg en fantastisk kæreste, der virkelig har støttet mig meget, både igennem min sygdom (Colitis Ulserosa) og igennem hele operations-forløbet. Jeg har været meget heldig at have en mand, der altid er ved min side når jeg ikke har det godt. Og ved i hvad? posen er slet ikke noget problem herhjemme! Han elsker mig lige så højt, hvis ikke højere, end før hele forløbet og han finder mig stadig lige så attraktiv! Men jeg forstår godt de personer, der ikke har en kæreste, især vil have denne tanke i hovedet, hvis de skal ud og date. Det må være så grænseoverskridende at fortælle til en potentiel ny kæreste. Men ærligt, efter jeg har fået den, syntes jeg sl...

Jeg var meget i tvivl om hvor vidt kosten ville komme til at spille en rolle for mig, når jeg havde fået min stomi. For folk omkring mig på sygehuset mente ikke, at der ville være den store ændring. Der var nogle ting jeg skulle holde mig fra, en håndfuld nødder fx, men mere med måde, end nul-tolerance. Jeg søgte en del på nettet omkring dette spørgsmål, jeg gerne ville have et lidt mere uddybende svar på, og faldt over dette billede: Billedet er fundet på Stomiposen.blogspot.dk På billedet står der forskellige fødevarer der kan give den frygtede fiber prop, som kan lave forstoppelse, der efter sigende skulle gøre afsindigt ondt.   Kuren for denne prop, er en gennemskyldning af tarmen igennem stomien, for at få opløst proppen. Det har jeg heldigvis (7-9-13) ikke prøvet kræfter med endnu.  Derudover er der fødevarer der kan tykne afførringen og fødevarer, der kan give en tynd afføring.  Jeg har brugt billedet som en guide, og jeg kan mærke, at det er en rigtig g...

Der er flere ting man skal tage højde for, når man er blevet opereret. Man skal lære flere nye ting, som jeg var meget punktlig med at få gjort, fordi alting var nyt, og jeg var bange for at gøre noget forkert, men nu efter en måned tager jeg det lidt mere løst. Da jeg lige var blevet opereret, var min "stump" (den del af tarmen, der sidder udenpå huden) meget stor, hård og hævet. Det er den fordi den er fuld af vand efter operationen. Derfor skal man måle stomien hver uge de første to måneder, for at sikre sig at stomiposen passer. Både på den ene længde og den anden længde. Det bliver man instrueret i på hospitalet, inden man går hjem. Man får også en stomi-taske med sig hjem, med de nødvendige ting, så man mangler ikke noget.  Men man kan godt få et chok over hvor stor den er i begyndelsen, men bare rolig, det fortager sig.  Jeg har aldrig været særlig god til at måle den, hvilket også resulterede i at jeg fik et udslæt på huden, da afføringen havde været i kontak...

Jeg havde 2 ugers ventetid på min ileostomi-operation, da jeg endelig besluttede mig for at jeg skulle have den. Dagene gik hurtigt, men alligevel alt for langsomt. Jeg skulle forbi både narkoselæge, koordinerings-sygeplejeske og stomisygeplejesken i mellemtiden, for at få hele forløbet på plads, da der skal planlægges en del. Endelig var det dagen før operationen. Jeg havde i forvejen fået tegnet hvor stomien skulle sidde, dette gøres af stomisygeplejesken nogle dage i forvejen, hvis det er en planlagt operation. Jeg havde fået et plaster hen over optegningen, så det ikke røg af i badet.  Dagen før operationen, er der nogle praktiske gøremål man skal have gjort, så som at gå i bad og evt. skrabe nogle af hårene af forneden, hvis ens hårvækst er lidt opadgroende. Man skal også have pakket, da man skal være indlagt på hospitalet mellem 6-10 dage normalt. Man får en liste fra hospitalet med de ting der er vigtige at tage med, men her er hvad jeg tog med: Min egen hovedpude. -J...

Det var til dels mit eget valg at få lavet en ileostomi, det var i hvertfald mig der til sidst lå og bønfaldt lægerne om at skynde sig med at fjerne min tyktarm, da jeg simpelthen ikke kunne holde smerten ud længere. Jeg har været syg med Colitis Ulserosa i 17 år og har haft mange svære perioder, men jeg har altid viftet tanken bort omkring at få en stomi, da jeg simpelthen ikke troede at jeg kunne klare det psykisk. Men den 11. januar 2017 efter et år i helvede, bønfaldt jeg min tarmlæge om at få operationen foretaget, og han satte straks forløbet igang. Så det var mit valg at få foretaget operationen, men det har aldrig været mit valg eller ønske at blive så syg som jeg var. Der ville gå 2 uger før operationen ville finde sted, helt præcis den 25.01.17 kl. 8.00, så jeg havde 2 uger til at forberede mig, både psykisk og praktisk. Men det skulle vise sig at råt og ærligt information omkring ileostomi, operation og det at leve med en stomi, er en mangelvare på internettet, det er af...

En af de ting jeg virkelig fandt en jungle og stadig gør, er alt det tilbehør man kan få til stomien. Bare poserne fås i tusinde forskellige mærker, størrelser og former. 2 dels system, en dels system, lukket for neden eller åben for neden. Og for at det ikke skal være nok, så findes der også en masse andre ting man kan bruge til selve stomien. Derudover kan der købe lækkert undertøj, flotte poser der dækker posen og en milion andre ting. Her er det udvalg af tilbehør jeg indtil videre bruger: Stomi-posen . Det er den vigtigste. Jeg bruger en stor eller mellem størrelse, også kaldt Maxi og Medi. Den lille sørrelse, man også kan få i denne slags, hedder Mini. Jeg har Maxi og Medi og skifter lidt imellem dem, alt efter hvor meget jeg gider tømme posen.  Stomipose for og bagfra. Dette er en stomipose i Maxi-størrelse, der kan åbnes for neden så den kan tømmes i løbet                                ...

Det jeg manglede rigtig meget før jeg skulle have en stomi var en video af hvordan man skiftede posen. Jeg anede simpelthen ikke hvordan det foregik! Og det ville jeg gerne finde ud af. Jeg fandt nogle videoer fra USA på Youtube, men der var ingenting på dansk, så det har jeg selv valgt at lave, hvis der er andre end mig der står og mangler viden fra en stomist, omkring hvordan sådan en lille bølle skal skiftes.  Undskyld kvaliteten, men det er ikke muligt at oploade en god kvalitet desværre. Videoen er i to dele. God fornøjelse.   I kan se den i god kvalitet på min facebookside https://www.facebook.com/stomienbubbles/?ref=aymt_homepage_panel  Del 1  Del 2                                            Skriv endelig hvis der er andet i mangler svar på!

Hej med jer <3 Jeg hedder Holly. Jeg er 28 år (født 31.01.89) og bor i Valby. Jeg har en skøn kæreste, der igennem mine svære perioder har været min kæmpe støtte, vi har været sammen i halvandet år. Jeg har været syg med Colitis Ulserosa i 17 år. Men for en måned siden, valgte jeg at få anlagt en ileostomi. Det var både fysisk og psykisk en meget hård beslutning, der har taget mange år for mig at nå til, og inden operationen stod jeg med en masse spørgsmål, som jeg fandt det svært at at få svar på. Det er derfor jeg har oprettet denne blog, så andre i min situation, kan få et indblik i hele forløbet omkring at have en stomi. Her på bloggen findes både alle de spørgsmål jeg selv rente rundt med, indlæg af operationen, mit liv efterfølgende og videoer af stomiposeskift. Samt en masse gode råd jeg ville ønske jeg vidste, før jeg gik ind i hele forløbet. Jeg håber rigtig meget jeg kan være til hjælp med min viden og erfaring fra mit forløb og fortsatte liv. I må hellere end ge...