Spørgsmål og svar jeg tænkte meget over inden jeg skulle have stomi

Her er 21 spørgsmål, jeg tænkte meget over før jeg selv skulle have stomi. Det skal nævnes at den slags stomi jeg snakker om, er en ileostomi. Jeg er ikke læge, Så jeg kan kun snakke ud fra mine egne erfaringer. 

• Vil min kæreste stadig finde mig attraktiv?

Det her spørgsmål var meget i mine tanker inden operationen. Heldigvis har jeg en fantastisk kæreste, der virkelig har støttet mig meget, både igennem min sygdom (Colitis Ulserosa) og igennem hele operations-forløbet. Jeg har været meget heldig at have en mand, der altid er ved min side når jeg ikke har det godt. Og ved i hvad? posen er slet ikke noget problem herhjemme! Han elsker mig lige så højt, hvis ikke højere, end før hele forløbet og han finder mig stadig lige så attraktiv! Men jeg forstår godt de personer, der ikke har en kæreste, især vil have denne tanke i hovedet, hvis de skal ud og date. Det må være så grænseoverskridende at fortælle til en potentiel ny kæreste. Men ærligt, efter jeg har fået den, syntes jeg slet ikke at det er så slemt som jeg troede det ville være. Man bliver nød til acceptere, at man har den. Man må få det bedste ud af det og prøve at se lyst på det, især hvis det bliver ens tro følgesvend resten af livet, som den er med mig. 

• Vil folk kunne høre når den prutter?

Ja! Er det nemme svar. Det vil de nok. Du kan lige så godt forberede dig på, at der vil være situationer, hvor den prutter eller laver lyde, der kan høres af andre. Det er meget forskelligt hvor meget den snakker, og jeg kan kun tale ud fra min egen erfaring. Jeg har dage den aldrig snakker og andre dage prutter den løs. Men jeg prøver at være meget åben omkring det hele, og det hjælper mig rigtig meget at fortælle folk omkring mig, at den lyd de kan høre, altså kommer fra Bubbles. Jeg har læst mig til at nogle finder det rart, at lægge en hånd over stomien, eller dækker den med en tyk trøje, når den prutter, til at neddæmpe lyden, men det føler jeg ikke hjælper. Jeg siger bare "hov den prutter lidt" og smiler eller griner lidt. Det lugter jo heldigvis ikke, så en lille lyd, kan man lige så godt have lidt sjov med. 

• Hvad hvis den lækker?

Dette spørgsmål har jeg selv tænkt meget over. Og jeg har endnu ikke et svar på det, for jeg har heldigvis ikke prøvet det endnu. Men hav altid en ekstra pose på dig, hvis der skulle gå læg. Og en ekstra bluse i tilfælde af at blusen bliver våd, så man hurtigt kan skifte. Men der hvor jeg mest er bange for at pose lægger, er om natten, hvor man ligger og sover og afføringen i lang tid ligger på klisterpladen, men jeg har heldigvis ikke prøvet det endnu. 

• Kan jeg leve et normalt liv igen, som før jeg blev rigtig syg og fik stomi?

Ja! Det kan man. Jeg er så lykkelig for at have fået Bubbles, for lige pludselig kan jeg alting igen. Jeg kan leve et mere normalt liv nu, end da jeg havde Colitis Ulserosa. Jeg har mere energi, og jeg skal ikke hele tiden tænke på at gå på toilettet eller have ondt. Før i tiden kunne jeg ikke være særlig social, fordi jeg hele tiden følte en trang til at skulle på toilettet, eller også havde jeg voldsomme invaliderende mavesmerter. Min blodprocent var meget lav, så jeg var træt hele tiden og jeg orkede slet ingen ting. Det var hårdt både på mig, min kæreste og min familie og venner. Men nu kan jeg lave aftaler, som det passer mig. Jeg kan gå ud af min hoveddør uden først at vente på at jeg har været på toilettet, så jeg ikke risikere at stå et sted uden toilet, og skulle mega meget skide(undskyld mit franske).Så for mig er Bubbles en befrielse.  

• Vil jeg have store ar?  

Jeg har været så super heldig, at jeg kun har fået 4 små snit, da jeg skulle opereres. De er simpelthen så pæne, og efter en måned nærmest allerede væk. Ingen er ens og ingen forkøb er ens, så jeg kan selvfølgelig ikke garanterer du ikke får ar. Men jeg kan garantere at det kan lade sig gøre, at få en stomi uden efterfølgende ar. Og så kan jeg kun håbe det bedste for dig, hvis du skal have en stomi!  

• Kan jeg gå i mit eget tøj stadig?

Før jeg fik stomi, gik jeg nærmest kun i leggings, fordi jeg ikke brød mig om at der var noget der strammede rundt om maven. Det forårsagede ofte bare at jeg skulle skide konstant, så det holdt jeg mig fra. Nu efter jeg har fået Bubbles bruger jeg stadig det samme tøj, altså leggings, fordi jeg syntes det er super behageligt. Men også fordi jeg er bange for at afføringen ikke kan komme ned i posen ordentligt, hvis jeg har stramme bukser på. Derudover sidder min stomi imellem hoften og navlen, der hvor jeg normalt ville have en buksekant, så for mig dur det ikke med bukser på, men jeg tror ikke der er et entydigt svar på dette. Jeg tror man skal prøve sig frem og mærke hvad man føler er mest behageligt. Af bluser bruger jeg præcis det samme jeg havde på før. Jeg kan godt lide at have stramme bluser på, fordi det holder på stomien. Jeg har ikke et problem med at man kan se stomien igennem blusen, det gør mig igenting, men her kan vi også være meget forskellige. Hvis man er mere til det løse tøj, men gerne vil have støtte på stomien, kan man købe noget ganske pænt stomiundertøj, se under tilbehør til stomien.  

• Hvordan vil det være at have en pose lort (undskyld mit franske) på maven hele tiden?

En ting jeg slet ikke havde tænkt på, inden jeg fik stomi var, at der jo kommer fylde i stomien, når den bliver fyldt op. Jeg har kun fokuseret på, at der ville sidde en pose, men ikke at den ville være tung til tider. Det overraskede mig meget, hvor ubehageligt jeg egentlig syntes det er, at gå med stomien på, uden at have noget der støtter den. Stomiundertøjet støtter og gør faktisk også, at jeg ikke tjekker posen konstant, om den skal tømmes. Det er befriende. Men herhjemme går jeg uden stomiundertøj. Der har jeg altid posen fri, for det kan godt føles lidt stramt om maven, hvis man slapper af med stomiundertøj på. 

Der hvor jeg har fundet det mest ubehageligt bogstaveligtalt at have en pose lort på maven, er når jeg vågner om morgenen. Der er posen helt fuld, og det føles meget ubehageligt og surrealistisk i starten, at der ligger en varm lort på maven. Men nu efter en måned, har jeg vennet mig til det.  

• Kan man have sex når man har stomi? 

Ja! Det kan man. Og for mit vedkommende, bedre end da jeg var syg. For der havde jeg ondt i maven hele tiden og det mindste motion satte gang i tarmene, hvilket også resulterede i invaliderende smerter. Selvfølgelig kan de første par gange godt være lidt akavede, når stomien prutter, men det er helt forståeligt, begge parter skal jo lige vænne sig til den nye situation. Der findes et hav af blondebånd og bundløse trusser, man kan købe på nettet, til både at holde stomien på plads. Men det eneste jeg faktisk bare bruger, er en clips jeg har modtaget fra Coloplast. Så folder jeg posen sammen og sætter klipsen i, så posen ikke er i vejen. Det er også en god ide at tømme posen inden akten, det er mest behageligt. Er man til analsex, skal man konsultere sin læge, om det kan lade sig gøre. Om det stykke tarm, der er tilbage er langt nok. Men man skal ikke holde sig tilbage, bare fordi man har fået stomi. 

• Kan man bade når man har stomi?

Ja. Både i badekar, under bruseren, i svømmehallen og i havet. Hvis man er usikker på om den lægger, man kan bruge noget ekstra sikring på stomien. Jeg har under tilbehør til stomien lagt et billede op af en marcipanring, den kan hjælpe med at holde posen tæt. Men der findes et hav af andet tilbehør, bl.a kantsikringer og tape, der kan holde posen tæt. Men den pose man får fra hospitalet når man er ny med stomi, den er lavet til at kunne bade med. Dog skal man huske at putte regntøj på kulfiltret, et lille plastik-plaster, så kulfiltret ikke går i stykker. Jeg har endnu ikke prøvet og bade med min stomi, da den kun er en måned gammel, men når jeg gør, skal jeg nok lægge mine egne erfaringer om det op.  

• Kan man være gravid og bære barnet når man har stomi?

Ja det kan man godt. Der kan være risiko for nedsat brugtbarhed, efter nogle slags stomioperationer, snak med din læge omkring dette. Men den operation jeg var igennem, var de ikke nede ved æggestokkene, så jeg havde ingen risiko for det. Men bliver man gravid efter en operation, skulle man kunne bære barnet præcis som en kvinde der ikke har stomi. Man ville også kunne føde normalt i de fleste tilfælde. Man skal dog huske på at i takt med at maven vokser, så vokser stomien nok også, så man skal være god til at måle pladsen på posen. Dette er ikke et svar ud fra mine egne erfaringer, da jeg ikke har børn. Dette er hvad jeg selv har læst mig frem til, da jeg selv er meget interesseret i at blive mor, og det var et spørgsmål, der optog mig meget. 

• Vil jeg kunne spise normalt efter jeg har fået stomien?

Kig under Kosten spiller en rolle for mig. Der har jeg lagt mine erfaringer ind. 

• Hvor tit skal den tømmes og skiftes?

Det er meget forskelligt hvor tæt jeg tømmer Bubbles. Men hvis jeg talte efter, ville det nok være imellem 6-8 gange i døgnet. Man tømmer ofte en stomi når den er mellem halvt fyldt og tre kvarte fyldt. Den skal helst ikke være helt fyldt, så ligger afføringen på pladen. Men det er også rart at den er tømt, for den kan være meget tung. Men grunden til at det os kan variere meget hvor meget jeg tømmer den er, at jeg også til tider tømmer den, uden den har brug for det. Hvis jeg fx skal ud af døre, syntes jeg det er rare den er helt tømt, eller inden jeg skal i seng. Derfor tømmer man den også nogle gange mange gange i løbet af en dag. 

• Hvornår er bedst at skifte stomien?

En ileostomi skal skiftes en gang om dagen. Jeg skifter altid om morgenen, fordi så føler jeg mig helt ren. Jeg står op og går lidt rundt i 20 minutters tid, eller tager et bad, så tarmene lige kan nå at tømme sig, efter natten, og så skifter jeg den. I den måned jeg har haft den, har jeg kun oplevet en enkelt gang, at den har spruttet imens jeg har skriftet den, så det er en rigtig god rutine jeg har fundet mig. Men bare rolig, man lærer det med tiden, hvornår det passer bedst at skifte den. 

• Skal den tømmes om natten? 

Dette overraskede mig. Det var slet ikke en ting jeg havde tænkt på. At den skulle tømmes om natten. Men det skal min! De første 4 uger satte jeg et vækkeur til 2.30 hver nat, for at tømme den. Det kunne jeg godt undvære! Nogle gange skal den sågar tømmes to gange om natten. Det kommer meget an på hvad man spiser. Jeg prøver i hverdagene at stoppe med at spise kl 18.00, for så kan det være at der er en chance for at jeg kan få en hel nats søvn. En gå tur og noget tyggegummi efter aftensmaden, kan også være en måde at sætte gang i tarmene, så man undgår at skulle for meget op om natten. Jeg er nået til at jeg ikke behøver at sætte uret om natten mere, jeg vågner af mig selv. Men jeg skal op hver nat, sådan er mit tarmsystem åbenbart, at jeg skider mest om natten. 

• Kan jeg træne når jeg har stomi?

Ja. Det kan du. Her en måned efter operationen er jeg kun nået til at små løbe lidt. Løb fra en gås idag, og prøvede at nå toget den anden dag. Jeg tør ikke så meget endnu, selvom jeg ikke har så ondt mere. Men jeg glæder mig til at jeg kan træne igen, og jeg skal nok lægge mine erfaringer op når jeg tør træne. Men der går nok en måned endnu. 

I forbindelse med træningen, kan man købe forskellige bælter, til at holde stomien på plads, alt efter hvilken sport du dyrker. Bælter der lukker med velkro kan holde stomien helt tæt, så man bl.a kan danse og løbe. Jeg starter med stomiundertøjet, og så må jeg se hvordan det går. Men det kan sagtens være jeg skal ud og investere i et bælte, når jeg virkelig kan træne igen.  

• Hvornår er man helet efter stomi-operation? 

Jeg fik af vide at der ville gå 2 måneder, før man kunne være helt sikker på at være helet helt op. Jeg er nået lige over en måned nu, og jeg er stadig ikke helet helt. Jeg har stadig ømme mavemuskler, når jeg bruger dem, der er stadig sår på kanten af min stomi og jeg kan mærke min endetarm heller ikke er helet helt færdig, nede ved halebenet. Men det er meget forskelligt, hvornår folk er helet, man må mærke sig frem, hvornår man føler sig klar. 

• Hvor får man sine stomiposer fra?

Det kommer an på om man har en midlertidig stomi eller en permanent som mig. Har man en midlertidig stomi, får man alle sine poser fra hospitalet, indtil man får lagt stomien tilbage. Har man en permanent stomi, der ikke skal lægges tilbage, skal man søge kommunen om godkendelse til at modtage hjælp i form af poserne. Dette gøres hos stomisygeplejesken. Derefter skal man selv ringe og bestille sine poser hos kommunens valgte forhandlere. Man kan også vælge at finde sine egne forhandlere, i dette tilfælde får man et beløb af kommunen til at købe stomiposer for, men da kommunen har de billigste forhandlere, dækker beløbet ofte ikke hele ens eget køb og man skal selv dække det resterende beløb.  

• Hvordan med smerterne efter operationen?

Jeg havde mange smerter den første uge. Jeg kan huske at det værste var at komme ind og ud af sengen. Netop fordi man bruger mavemusklerne. Selvom det er hårdt at gå efter denne operation, fandt jeg det faktisk mere rart at gå rundt med en talerstol, fremfor at sidde ned. Der gik 1-2 uger, før jeg begyndte at have det godt igen. Men det gik hurtigt fremad, efter jeg kom hjem på 6 dagen af min indlæggelse. Det hjælper meget at komme hjem i vante omgivelser. At bære tunge ting, som en stor pose vasketøj ned at trappen fx, kunne jeg ikke før efter 3 uger. Her efter snart 5 uger, har jeg meget lidt ondt. Stomien gør stadig lidt ondt, for den er ikke helet helt endnu. Men jeg har det bare super godt. Men træningen venter jeg lidt med, for jeg kan godt mærke at mavemusklerne ikke er helet 100% endnu. 

• Hvem kan man spørge om hjælp med sin stomi, efter man er blevet udskrevet?

Når du får en stomi, får du din egen stomisygeplejeske, som du skal spørge om alt. Er stomien planlagt, møder du din stomisygeplejeske inden operationen. Og efter operationen efter behov. Jeg så min 2 uger efter operationen. Og to uger efter igen. Derefter går der 2 måneder og så går der længere og længere tid imellem. Men man kan altid lave en tid, hvis man har behov og man kan altid ringe eller skrive en mail. Det er meget trygt, at man har sin egen syntes jeg og min er rigtig sød. Det er vigtigt man føler sig tryg, for man skal kunne spørge om nogle til tider grænseoverskridende og svære spørgsmål. 

• Kan man se på maven, at der mangler en tyktarm?

Endnu en ting jeg blev overrasket over var, at der ligesom er noget ekstra plads i maven som ikke bliver udfyldt. Jeg havde bare regnet med at alle organerne lagde sig til rette igen efter operationen, og udfyldte pladsen, men i mit tilfælde kan jeg godt se, at der mangler et organ, især når jeg sidder ned. Jeg får to meget røde striber hen over maven, og det føles som om at der er en usynlig tråd, der strammer rundt om min mave, når jeg sidder ned. Det er super ubehageligt, og man får en stor delle midt på maven af det. Men jeg har et håb om at jeg kan træne mavemusklerne op, så de kan holde lidt på maven, så det ikke er så slemt. Man ser det ikke når jeg står op. 

• Hvad sker der hvis man får afføring på huden? 

Sker det, at man ikke får klippet pladen på posen så den passer rigtigt på stumpen, kan der risikeres at der kommer afføring på huden. Dette er ikke specielt rart, da afføringen er meget sur. Afføringen har ikke lang vej fra mavesækken, med mavesyre, til at det kommer ud af stomien, så afføringen er mere sur end hvis den kommer ud af numsen. Jeg har prøvet det en enkelt gang, og det var ikke specielt rart. Jeg fik et meget ømt rødt mærke på huden, der sveg. Heldigvis var det for mig meget hurtigt væk igen, når man bare husker at sætte pladen korrekt. Jeg puttede også en dråbe Binyrebarkhormon creme på, og det var væk dagen efter, men det er ikke nødvendigt. Husk at sikre jer at pladen er klippet korrekt!

• Kan man ligge på maven når man har fået en stomi?

Ja det kan man godt. Men jeg brød mig ikke om det i starten, fordi det gjorde ondt efter operationen. Såret rundt om stomien var ikke helet endnu. Men her efter en måned gør det ikke ondt mere, men jeg er stadig bange for at der ikke kommer noget ud af stumpen/tarmen, hvis jeg ligger på den. Jeg tror nu mere at det er noget der foregår inde i mit hoved. Om natten ligger jeg bedst når jeg sover på maven, men jeg prøver at sove på venstre side, så jeg ikke stopper stomien hele natten, selvom jeg nu tror det nok skal finde en måde at komme ud på alligevel). 

Skriv endelig hvis i har andre spørgsmål, så vil jeg forsøge at svare dem <3 håber det kan hjælpe!