Gå videre til hovedindholdet

Mine tanker før operationen

Det var til dels mit eget valg at få lavet en ileostomi, det var i hvertfald mig der til sidst lå og bønfaldt lægerne om at skynde sig med at fjerne min tyktarm, da jeg simpelthen ikke kunne holde smerten ud længere.

Jeg har været syg med Colitis Ulserosa i 17 år og har haft mange svære perioder, men jeg har altid viftet tanken bort omkring at få en stomi, da jeg simpelthen ikke troede at jeg kunne klare det psykisk. Men den 11. januar 2017 efter et år i helvede, bønfaldt jeg min tarmlæge om at få operationen foretaget, og han satte straks forløbet igang. Så det var mit valg at få foretaget operationen, men det har aldrig været mit valg eller ønske at blive så syg som jeg var.

Der ville gå 2 uger før operationen ville finde sted, helt præcis den 25.01.17 kl. 8.00, så jeg havde 2 uger til at forberede mig, både psykisk og praktisk. Men det skulle vise sig at råt og ærligt information omkring ileostomi, operation og det at leve med en stomi, er en mangelvare på internettet, det er af den grund jeg har kreeret denne blog.

Jeg var hunde angst omkring at få foretaget en ileostomi. Jeg havde så mange spørgsmål jeg gerne ville have svaret på, men jeg vidste ikke hvor jeg skulle vænne mig hen. For mine spørgsmål handlede mest om ting det kun var folk med stomi der kunne svare på. Jeg snakkede med en stomisygeplejeske der svarede på en del af mine spørgsmål og derefter henviste hun mig til stomiguiden.dk. Det er også en udemærket informationsside om at være ny med stomi, men den er meget pakket ind, den viser ikke de grimme ting, som hvordan en stomi ser ud uden pose og hvordan det fungerer når man skifter posen. Heldigvis fandt jeg nogle amerikanske videoer på youtube af folk der skifter deres pose, det hjalp mig enormt, så jeg vidste hvad jeg kunne forvente og min intention er at dele en video med jer hvor jeg skifter min egen stomi, så nye hoveder kan få et indblik i den verden.

Selvom jeg ikke kunne vente på at de fik skåret min tarm ud fordi den simpelthen voldte mig så meget besvær, gik mine tanker stadig på hvordan jeg mon ville klare det efter jeg havde fået den. Ville min kæreste stadig synes jeg var lækker?
ville folk i klassen høre når den pruttede?
ville den lække hele tiden?
Kunne jeg leve et normalt liv igen?
ville jeg have store ar?  
kan jeg gå i mit eget tøj stadig?
ville jeg kunne holde ud at have en pose lort (undskyld mit franske) på maven hele tiden?
og gud forbyde det, hvis jeg blev single, ville jeg så nogensinde finde en ny kæreste igen?
hvad hvis operationen gik galt, eller det resterende tarm blev betændt igen?

Alle disse spørgsmål der er helt normale når man skal have foretaget en så stor og livs ændrende operation.

Jeg fik svar på mange flere af mine spørgsmål, andre har jeg selv lært mig til efterhånden. I de senere indlæg vil jeg dele min viden med jer.

I skal være velkommen til at byde ind med kommentarer hvis i har spørgsmål eller andet :)

Kommentarer

Populære opslag fra denne blog

Tilbehør til Stomien, som forresten hedder Bubbles

En af de ting jeg virkelig fandt en jungle og stadig gør, er alt det tilbehør man kan få til stomien. Bare poserne fås i tusinde forskellige mærker, størrelser og former. 2 dels system, en dels system, lukket for neden eller åben for neden. Og for at det ikke skal være nok, så findes der også en masse andre ting man kan bruge til selve stomien. Derudover kan der købe lækkert undertøj, flotte poser der dækker posen og en milion andre ting. Her er det udvalg af tilbehør jeg indtil videre bruger: Stomi-posen . Det er den vigtigste. Jeg bruger en stor eller mellem størrelse, også kaldt Maxi og Medi. Den lille sørrelse, man også kan få i denne slags, hedder Mini. Jeg har Maxi og Medi og skifter lidt imellem dem, alt efter hvor meget jeg gider tømme posen.  Stomipose for og bagfra. Dette er en stomipose i Maxi-størrelse, der kan åbnes for neden så den kan tømmes i løbet                                                                    af dagen.  Forskel på Medi og Maxi-poser, me

Min stomi Bubbles (billeder af stomien uden filter)

Min stomi er en ileostomi. Dvs at det er en stomi, der er lavet af den nedre del af tyndtarmen og førers ud igennem bughulen, i højre side. Jeg har nemlig fået fjernet hele min tyktarm og efter sådan et indgreb, er det en ileostomi man får. Når man har en tarmsygdom som Colitis Ulserosa eller Morbus Crohn, som er en betændelses tilstand i tarmen, kan man komme ud for at betændelsestilstanden bliver så slem og man deraf får det så dårligt, at man er nødsaget til at fjerne dele eller hele tarmen og ofte få anlagt en stomi. Jeg har valgt at min stomi skal være en permanent stomi af flere årsager:  Man kan risikere at man skal enormt meget på toilettet, med tynd mave, hvis man får lagt den tilbage og får lavet en J-pouch. Fordi man nemlig har fået fjernet tyktarmen, der er den del af tarmen der suger vandet ud og gør afføring fast i konsistens. Jeg har en fistel ved min endetarms åbning, der ofte ses ved patienter med Morbus Crohn, men også ses i nogle tilfælde hos patienter med

Følgesygdomme eller symptomer jeg har fået i mit sygdomsforløb med Colitis Ulserosa

Dette indlæg handler om hvilke følgesygdomme eller symptomer om man vil, jeg har erhvervet mig i forbindelse med min lange sygdomsperiode med Colitis Ulserosa.  Her er en oversigt: Primær Skleroserende Colangitis Fistel Afkalkning af knoglerne (knogleskørhed/Osteoporose) Kronisk betændelse i mavesækken Immunreaktion i øjnene  Mange år på medicin og med en autoimmun sygdom har sat sine spor i min krop, desværre. Ofte kan man ikke starte på skrap medicin, uden at få bivirkninger af det, men nogle kan desværre også være så slemme at de sætter dybe spor i kroppen og bliver hængende, også selvom man stopper på medicinen igen.  Primær Skleroserende Colangitis   Primær Skleroserende Colangitis er en leversygdom. Kort fortalt er det en betændelsestilstand i galdegangene. I mit tilfælde havde jeg meget snævre galdegange, som blev ved med at være betændte. Sygdommen blev opdaget i forbindelse med blodprøver, eller der var en mistanke om sygdommen, da mit levertal var forhøje